Selbsthilfe-Gruppe
PRO RETINA e.V.- Regionalgruppe Köln (Köln)
Gruppe
Beschreibung der Gruppe:
Menschen mit einer Netzhauterkrankung und deren Angehörige stellen sich viele Fragen: Wie geht das Leben nach der Diagnose weiter? Wie kann bei Erblindung ein selbstbestimmtes Leben gelingen? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie erfahre ich von neuen Therapien? Antworten auf diese Fragen hat PRO RETINA.
Unser Ziel: Menschen mit Netzhauterkrankungen zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen, selbstbestimmt zu leben und die Forschung zu fördern.
In 45 Jahren konnte PRO RETINA ein bundesweites Kompetenznetzwerk zu diagnosespezifischen Fragen, Hilfsmitteln, sozialen und Alltagsfragen etablieren. Mit mehr als 150 Beraterinnen und Beratern bundesweit bietet der Verein Betroffenen und Nicht-Betroffenen fachliche und soziale Kontakte, Beratung und regionalen Austausch.
PRO RETINA ist anerkannte Partnerorganisation in Medizin, Forschung und Rehabilitation. Damit es bald wirksame Therapien geben kann, muss Forschung vorangetrieben werden. PRO RETINA versteht sich in dieser Frage seit langem als Brückenbauerin zu engagierten Medizinerinnen und Medizinern, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern und vernetzt sich mit Expertinnen und Experten in ganz Deutschland.
Satzung und Leitbild - Grundlagen unserer Arbeit
PRO RETINA Deutschland e. V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Seit 45 Jahren setzt PRO RETINA sich für Betroffene von Netzhauterkrankungen und deren Angehörige ein. Unsere Arbeit lebt insbesondere vom ehrenamtlichen Engagement der Mitglieder und wird ermöglicht durch die Unterstützung zahlreicher Förderer, Sponsoren und Spender. In unserem Leitbild haben wir die grundlegenden Ziele und Werte unserer Arbeit festgelegt.
Auch in der Satzung der PRO RETINA Deutschland e.V. haben wir die Zwecke der Arbeit unserer Selbsthilfevereinigung festgeschrieben:
- Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, diese Erkrankungen einer Therapie zugänglich zu machen;
- Information, Beratung und praktische Hilfeleistung für die von Netzhautdegeneration betroffenen Personen und für ihre Angehörigen;
- Aufklärung der Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen;
- Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen mit dem Ziel einer wirksamen und umfassenden Unterstützung der Belange der Betroffenen und der Forschung
Unser Ziel: Menschen mit Netzhauterkrankungen zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen, selbstbestimmt zu leben und die Forschung zu fördern.
In 45 Jahren konnte PRO RETINA ein bundesweites Kompetenznetzwerk zu diagnosespezifischen Fragen, Hilfsmitteln, sozialen und Alltagsfragen etablieren. Mit mehr als 150 Beraterinnen und Beratern bundesweit bietet der Verein Betroffenen und Nicht-Betroffenen fachliche und soziale Kontakte, Beratung und regionalen Austausch.
PRO RETINA ist anerkannte Partnerorganisation in Medizin, Forschung und Rehabilitation. Damit es bald wirksame Therapien geben kann, muss Forschung vorangetrieben werden. PRO RETINA versteht sich in dieser Frage seit langem als Brückenbauerin zu engagierten Medizinerinnen und Medizinern, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern und vernetzt sich mit Expertinnen und Experten in ganz Deutschland.
Satzung und Leitbild - Grundlagen unserer Arbeit
PRO RETINA Deutschland e. V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Seit 45 Jahren setzt PRO RETINA sich für Betroffene von Netzhauterkrankungen und deren Angehörige ein. Unsere Arbeit lebt insbesondere vom ehrenamtlichen Engagement der Mitglieder und wird ermöglicht durch die Unterstützung zahlreicher Förderer, Sponsoren und Spender. In unserem Leitbild haben wir die grundlegenden Ziele und Werte unserer Arbeit festgelegt.
Auch in der Satzung der PRO RETINA Deutschland e.V. haben wir die Zwecke der Arbeit unserer Selbsthilfevereinigung festgeschrieben:
- Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, diese Erkrankungen einer Therapie zugänglich zu machen;
- Information, Beratung und praktische Hilfeleistung für die von Netzhautdegeneration betroffenen Personen und für ihre Angehörigen;
- Aufklärung der Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen;
- Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen mit dem Ziel einer wirksamen und umfassenden Unterstützung der Belange der Betroffenen und der Forschung
Voraussetzung Gruppenteilnahme:
telefonischer Kontakt vorab erforderlich
Schlagworte:
Augenerkrankungen,
Netzhautdegeneration,
Netzhauterkrankung,
Sehbehinderung
Internetadresse der Gruppe:
Gruppen-E-Mail:
Treffen
Wochentag:
Samstag
Rhythmus:
Alle zwei Monate
Uhrzeit:
13.45 Uhr
weitere Infos:
Ursulinengymnasium, Machabäerstraße 47, 50668 Köln.
Weitere Infos siehe Internetseite der Regionalgruppe.
Ansprechperson
Name:
Hugoth, Gerdi
Telefon:
0163 966 63 55
E-Mail:
Ihre Selbsthilfe-Kontaktstelle vor Ort
Name:
Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln
Postanschrift:
Marsilstein 4-6
50676 Köln
50676 Köln
Öffnungszeiten:
Telefon:
0221 95 15 42 56 türkischsprachige Information und Beratung
Telefon:
0221 95 15 42 16 (Sprechstunden: Mo+Do 9-12.30 Uhr, Mi 14-17.30 Uhr)
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