Die "Selbsthilfe Ichthyose e.V." wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke.
Zweck des Vereins ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Dies wird unter anderem erbracht durch:
- Erreichung aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse, Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über die Ichthyose voranzutreiben
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Der Hauptsitz der Selbsthilfe Ichthyose ist bei unserem 1. Vorstand Sabine Wiegandt, Rheinstraße 18, 36341 Lauterbach. Des Weiteren haben wir einen Medizinischen Beirat aus verschiedenen Fachärzten, sowie einen psychologischen und einen heilpädagogischem Beirat.

möglichst Betroffene und deren Familien, gerne aber auch Förderer, Ärzte und andere Interessierte

Ichthyose

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Selbsthilfe Ichthyose e. V. Treffen/Jahreshauptversammlung einmal jährlich in wechselnden Orten; bitte bei Kontaktperson erfragen oder der Homepage entnehmen: http://www.ichthyose.de/seiten/aktuelles/liste_termine.php geplant ist für 2022 Jahrestagung und Mitgliederversammlung 20.-.22.5.2022 im Ferienparadies Pferdeberg in Duderstadt.

Selbsthilfe-Kontaktstelle Rheinisch-Bergischer Kreis

Sprechzeiten:
Mo 14:00 - 16:30 Uhr
Mi 09:00 - 12:30 Uhr
Do 09:00 - 12:30 Uhr
und nach Vereinbarung

Außerdem arbeitet die Selbsthilfe Kontaktstelle Rheinisch-Bergischer Kreis mit der Koordinationsstelle für Selbsthilfe am Evangelischen Krankenhaus, Bergisch Gladbach zusammen.