Über uns:
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Wir sind die bundeslandübergreifende Selbsthilfegruppe 'Seltene genetische Krankheiten Sputnik-Deutschland Hybrid'.
Unsere Gruppe ist ein Teil von 'Die Sputniks e.V.', Vereinigung russischsprachiger Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland, die seit 2017 etwa 5.000 Familien vereint.

Unser Ziel:
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Unser Hauptaugenmerk liegt auf der Unterstützung von Eltern mit seltenen genetischen Krankheiten.

Aktivitäten:
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- regelmäßige Online-Treffen und Live-Veranstaltungen zur gegenseitigen Unterstützung und Motivation.
- Organisation von Schulungen, Vorträgen, Seminaren und Workshops zur Erweiterung des Wissens über das Gesundheitssystem und neue Forschungsansätze zu seltenen genetischen Krankheiten.
- Teilnahme an Veranstaltungen von unseren und anderen Landes- und Bundesorganisationen

Mitgliedschaft:
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Unsere Gruppe steht allen Betroffenen offen. Die Teilnahme ist freiwillig und basiert auf Interessensgemeinschaften. Wir behandeln alle Informationen vertraulich gemäß den Datenschutzgesetzen.

Kontakt:
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Besuchen Sie unsere Website https://die-sputniks.de für weitere Informationen über "Die Sputniks e.V."
und treten Sie unserer Facebook-Gruppe bei.

Wir sind hier, um zu unterstützen und gemeinsam Wege zu finden, mit den Herausforderungen umzugehen.

Betroffene oder Angehörige mit seltenen genetischen Krankheiten

Behinderte, Behinderungen, Kinder, Seltene Erkrankungen

nach Absprache

Monatlich

nach Absprache

Einmal im Monat finden fortlaufende Selbsthilfegruppen-Treffen online statt. Persönliche Treffen werden ein- bis viermal pro Jahr an einem beliebigen Ort in Deutschland organisiert, je nach Vereinbarung aller Gruppenmitglieder.

Selbsthilfe-Kontaktstelle Dortmund

Montag
9.00 bis 13.00 und 14.00 bis 16.30 Uhr
Mittwoch
9.00 bis 13.00 und 14.00 bis 16.30 Uhr
Donnerstag
14.00 bis 16.30 Uhr
Freitag
9.00 bis 13.00 Uhr
und nach Vereinbarung