Selbsthilfe-Gruppe
Morbus Osler/ HHT Selbsthilfegruppe Dortmund
Gruppe
Beschreibung der Gruppe:
Regelmäßig Nasenbluten? Rote Punkte auf der Haut und Familienangehörige mit gleichen Symptomen?
Selten und erblich: Morbus Osler/ HHT
Betroffene von Morbus Osler/ HHT (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie), Angehörige und Interessierte treffen sich, zum Informations- und Erfahrungsaustausch, um Mut zu machen und über Ängste, Diskriminierung, Leben mit der Behinderung im Alltag und vieles mehr zu sprechen.
Ein häufiges Problem ist oft adäquate med. Hilfe und Hilfsmittel zu erhalten, wir kennen mögliche Orte und die nötigen Wege, die Betroffene
gehen können.
Die Erbkrankheit wird auch Morbus-Osler-Rendu (Osler-Weber-Rendu oder Osler-Rendu-Weber) genannt und äußert sich durch Gefäßmissbildungen (arteriovenöse Malformationen = AVM oder vaskuläre Malformationen = VM) meistens zunächst durch Nasenbluten (Epistaxis). Es können aber auch Leber (hepatische VM = HVM), Lunge (pulmonale AVM =
PAVM), Gehirn (cerebrale = CVM) und der Magen-Darm-Trakt betroffen sein.
Selten und erblich: Morbus Osler/ HHT
Betroffene von Morbus Osler/ HHT (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie), Angehörige und Interessierte treffen sich, zum Informations- und Erfahrungsaustausch, um Mut zu machen und über Ängste, Diskriminierung, Leben mit der Behinderung im Alltag und vieles mehr zu sprechen.
Ein häufiges Problem ist oft adäquate med. Hilfe und Hilfsmittel zu erhalten, wir kennen mögliche Orte und die nötigen Wege, die Betroffene
gehen können.
Die Erbkrankheit wird auch Morbus-Osler-Rendu (Osler-Weber-Rendu oder Osler-Rendu-Weber) genannt und äußert sich durch Gefäßmissbildungen (arteriovenöse Malformationen = AVM oder vaskuläre Malformationen = VM) meistens zunächst durch Nasenbluten (Epistaxis). Es können aber auch Leber (hepatische VM = HVM), Lunge (pulmonale AVM =
PAVM), Gehirn (cerebrale = CVM) und der Magen-Darm-Trakt betroffen sein.
Schlagworte:
Erbkrankheiten,
Gefäßerkrankungen,
Osler, Morbus,
Osler-Rendu-Weber-Krankheit,
Seltene Erkrankungen
Treffen
Wochentag:
Donnerstag
Rhythmus:
Nach Absprache
Uhrzeit:
18.00 Uhr
weitere Infos:
Dortmund
ca. 2-3 x jährlich
Ansprechperson
Name:
Johannsen, Martina
E-Mail:
Ihre Selbsthilfe-Kontaktstelle vor Ort
Name:
Selbsthilfe-Kontaktstelle Dortmund
Postanschrift:
Ostenhellweg 42-48
44135 Dortmund
44135 Dortmund
Öffnungszeiten:
Montag
9.00 bis 13.00 und 14.00 bis 16.30 Uhr
Mittwoch
9.00 bis 13.00 und 14.00 bis 16.30 Uhr
Donnerstag
14.00 bis 16.30 Uhr
Freitag
9.00 bis 13.00 Uhr
und nach Vereinbarung
9.00 bis 13.00 und 14.00 bis 16.30 Uhr
Mittwoch
9.00 bis 13.00 und 14.00 bis 16.30 Uhr
Donnerstag
14.00 bis 16.30 Uhr
Freitag
9.00 bis 13.00 Uhr
und nach Vereinbarung
Telefon:
0231 52 90 97
Homepage: