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Selbsthilfe-Gruppe

Ehlers-Danlos-Selbsthilfegruppe OWL

Gruppe

Beschreibung der Gruppe:
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)ist eine seltene, vererbbare Bindegewebserkrankung, die einher geht mit einer Störung der Collagen-Biosynthese; sie ist weder relevant therapierbar noch heilbar.

Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig. Sie reichen von überbeweglichen Gelenken bis hin zum Reißen der inneren Organe. Dabei erfordern die oftmals schweren Krankheitsverläufe eine aufwändige Behandlung und sind zugleich eine hohe Belastungen für die Betroffenen und deren Angehörige.

Typische Symptome sind die Hyperelastizität und die ungewöhnliche Zerreißbarkeit der Haut. Bei leichten Druck entstehen großflächige Hämatome und es können sich Zigarettenpapier ähnliche Narben ausbilden. Die Gelenke sind oft weit überstreckbar.

EDS ist in zurzeit sechs unterschiedliche Typen eingeteilt. Beim Typ III. wird die Aufmerksamkeit auch in Richtung Hypermobilitäts-Syndrom (HMS) gelenkt. Eine Vielzahl von Patienten kommt über die Diagnose HMS erst zum EDS. Es ist ebenfalls nicht ungewöhnlich, dass die Diagnosen HMS / Fibromyalgie in Zusammenhang mit EDS genannt werden.

Nicht nur über Informationsmaterial können wir Betroffenen und deren Angehörigen Hilfestellung im Alltag geben. Da die Entfernung zwischen den einzelnen Betroffenen sehr groß ist, haben wir eine Telefonberatung eingeführt.

Eine unserer Zielsetzungen ist die Anerkennung des EDS / HMS-Syndroms im Sinne des Schwerbehindertengesetzes.

Möchten Sie Näheres zu unserem Verein erfahren, so finden Sie unter www.eds-selbsthilfe-ev.de weiter Informationen.
Schlagworte:
Angeborene Bindegewebserkrankung, chronische Erkrankung, Ehlers-Danlos-Syndrom, Seltene Erkrankungen
Internetadresse der Gruppe:

Treffen

Wochentag:
3. Samstag im Monat
Rhythmus:
Monatlich
Uhrzeit:
20 bis 22 Uhr
weitere Infos:
Die Treffen finden aktuell als Zoom-Meetings statt. Weitere Informationen dazu auf www.bundesverband-eds.de

Ansprechperson

Name:
Kleffmann, Barbara
Telefon:
05205 72 89 53

Ihre Selbsthilfe-Kontaktstelle vor Ort

Name:
Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld
Postanschrift:
Stapenhorststr. 5
33615 Bielefeld
Öffnungszeiten:
Sprechzeiten:
Montag bis Donnerstag von 10.00 bis 13.00 Uhr
Dienstag von 15.00 bis 18.00 Uhr
und nach Vereinbarung.

Aktuell ist Beratung nur per Telefon, E-Mail und Videochat möglich.
Wir unterstützen Sie auch gerne, wenn sich Ihre Selbsthilfegruppe virtuell treffen möchte.
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In der gültigen Verordnung zum Schutz vor Neuinfizierungen mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 NRW sind nach § 7 Absatz 1 Nr. 3 die Angebote der Selbsthilfe in Präsenz zunächst bis einschließlich 28.03.2021 untersagt. Der Paritätische Landesverband NRW untersagt auf dieser Grundlage Treffen der Selbsthilfegruppen in seinen Räumlichkeiten. Wir informieren Sie, sobald mit Lockerungen zu rechnen ist.

Medizinisch oder therapeutisch gebotene Angebote der Selbsthilfe sind unter Beachtung der Regelungen der §§ 2 bis 4a dieser Verordnung auch in Präsenz zulässig, wenn die Durchführung vorab der zuständigen Behörde angezeigt wird.


Telefon:
(0521) 96 406 96

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