Menschen mit seltenen Erkrankungen suchen Gleichbetroffene: Poland Syndrom

Die NAKOS präsentiert in ihrer "Betroffenensuche des Quartals" ausgewählte Kontaktsuchen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor.

Logo Betroffene suchen Betroffene

Ziel der Betroffenensuche ist unter anderem, Informationen zu der jeweiligen Krankheit, dem Verlauf und zu Therapien zu erhalten, sich auszutauschen oder Kontakte zu Ärzten oder anderen Fachleuten zu bekommen. Thema im April 2017 ist das Poland-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine seltene, aber komplexe Fehlbildung des Brustmuskels und der Brustdrüse. Wie bei anderen seltenen Erkrankungen oder Problemen haben die Betroffenen oftmals viele Fragen, die sie gerne mit Gleichbetroffenen bearbeiten möchten.

Unter folgendem Link auf der Webseite der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) erfahren Sie mehr zum Thema des Monats April:
Homepage NAKOS

Darüber hinaus gibt es in der Datenbank "Blaue Adressen" die Möglichkeit, zu weiteren seltenen Erkrankungen oder Problemen nach Selbsthilfe-Gruppen oder Gleichbetroffenen bundesweit zu suchen:
Blaue Adressen