Menschen mit seltenen Erkrankungen suchen Gleichbetroffene: GM1-Gangliosidose (SE)

Die NAKOS präsentiert in ihrer "Betroffenensuche des Quartals" ausgewählte Kontaktsuchen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen. Dabei stellen die Betroffenen sich selbst und ihr Anliegen in einem eigenen Beitrag vor.

Präsentation der "Betroffenensuche des Quartals" durch NAKOS

Ziel der Betroffenensuche ist, Informationen zu der jeweiligen Krankheit, dem Verlauf und zu Therapien zu erhalten, sich auszutauschen oder Kontakte zu Ärzten oder anderen Fachleuten zu bekommen. Thema im Oktober 2017 ist die GM1-Gangliosidose (SE) - eine Speicherkrankheit, die degenerative Abbauprozesse verursacht. Durch eine Schädigung der schützenden Myelinschicht im Gehirn kommt es zu Ablagerungen in den Nervenzellen - einer sogenannten Demyelinisierung. Den Betroffenen fehlt das Enzym Beta-Galaktosidase. Die Gehirnzellen können es zwar produzieren, jedoch nur in einer zu geringen Menge, was im weiteren Verlauf der Krankheit zu Symptomen wie einer fortschreitenden geistigen Behinderung und allgemeinen Muskelschwäche führen kann. Wie bei anderen seltenen Erkrankungen oder Problemen haben die Betroffenen oftmals viele Fragen, die sie gerne mit Gleichbetroffenen bearbeiten möchten.

Unter folgendem Link auf der Webseite der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) erfahren Sie mehr zum Thema des Monats Oktober:
Homepage NAKOS

Darüber hinaus gibt es in der Datenbank "Blaue Adressen" die Möglichkeit, zu weiteren seltenen Erkrankungen oder Problemen nach Selbsthilfe-Gruppen oder Gleichbetroffenen bundesweit zu suchen:
Blaue Adressen